财新传媒
位置:博客 > 灯塔学院 > 残疾革命:​躁郁症、自闭症也是残疾,但他们正以更骄傲的姿态争取教育机会

残疾革命:​躁郁症、自闭症也是残疾,但他们正以更骄傲的姿态争取教育机会

抑郁症也是残疾。自闭症也是残疾。

残疾不止是听上去的那样。

 

伊玛尼(Imani Barbarin)是费城法律办公室的通讯总监。

 

当新冠肺炎还没有严重到一定需要在家工作时,为了上班,她需要开车 20 分钟去火车站。

 

伊玛尼家附近其实就有一个车站,只需两分钟车程。但是患有脑瘫的伊玛尼需要拄着拐杖行走,附近的车站没有电梯,攀登陡峭的台阶对她来说非常艰难。

 

1990 年 3 月,在具有里程碑意义的《美国残疾人法案》出台前的四个月, 伊玛尼出生了。她属于 A.D.A.(《美国残疾人法案》)一代

 

据美国人口普查局称,至少有 2000 万残疾人在成长过程中了解到这份富有变革意义的民权法案将为他们获得基本保障。但他们希望法律能够保证,而不仅仅是承诺他们能够获得乘上交通工具、求职、上学以及在公共场所活动的基本权利,并享有与其他人同样的机会。

 

A.D.A. 一代会比以前的人们更愿意宣称自己作为残疾人的身份,并且是以一种骄傲的姿态

 

A.D.A. 在一定程度上使“残疾”不再是一桩见不得人的事。现在,不仅有明显的身体或感官上的残疾人说他们是残疾人民权运动的一部分,一些更年轻的人和有隐性残疾的人也加入了这一阵营。A.D.A. 一代会更愿意主动告诉外界,他们有学习障碍、慢性疾病(如狼疮)或精神障碍(如躁郁症)

 

30 岁的伊玛尼每天都在想 A.D.A. 如何使她的世界变得更轻松简单:可以顺利通行办公楼和餐厅,或仅仅是一个小小的期待:残障妇女能有同样的机会参与日常生活。

 

但也有一些人嘲笑他们提出的期望。A.D.A. 并不要求颠覆一切旧有结构,来让更多残障人士通行无阻,正如那个火车站一样。

 

伊玛尼在求职中也面临困境。毕业后,伊玛尼发出了数百份申请,并透露她患有残疾。她没有获得一次面试机会。然而,当她在未提及患有残疾的条件下发送申请后,她获得了一份机会

 

伊玛尼说,这令人“沮丧”,对于她这一代的人来说,“感觉 A.D.A. 不过是我们应享有的权利的基础。但是我们应该走得更远。”

 

出生就患有脊髓性肌萎缩症的巴克(Ariella Barker)说,人们经常误认为残疾人民权法案为残疾人提供了普通人没有的优势。巴克的一位在哈佛大学肯尼迪学校就读的同学告诉她,当她坐在轮椅上时,她就获得了一份好工作的“直通车票”

 

但是,即使 A.D.A. 禁止工作场所的歧视,残疾人中的高失业率现象仍然存在。根据美国劳工部的数据,去年只有 31% 的适龄工作的残疾人士获得工作机会,而对于普通人来说这个比例是 75%。今年 5 月,已经拥有一个法律学位的巴克又获得了公共管理硕士学位,但她并没有找到她梦想的工作,只得回到以前的工作岗位。

 

在 A.D.A. 颁布前,残疾人长期被贴着“固有角色”的标签:他们可能是被他人怜悯的对象, 也可能是励志角色。但对于残疾人来说,他们并不想接受任何一种标签。

 

雪城大学法律副教授多夫曼(Doron Dorfman)认为,A.D.A. 一代在成长过程中难以摆脱一个不受欢迎的标签——他们总是成为被人怀疑的对象多夫曼说,公众对 A.D.A. 或残疾人经常面临的歧视一无所知,其结果之一就是他所说的“对残疾骗局的恐惧

 

残疾人总是在承受着更多。”他说,“人们对残疾骗局的怀疑使他们(残疾人)总是需要证明他们确实患有残疾,从而值得更多的保护。

 

在 11 岁时失去了行走能力,从此只能坐着轮椅的巴克对此感同身受。当她在法学院读书时,某天她在亚特兰大一家服装店的收银台前,拿起一条裙子、一条裤子和几件上衣准备买单。另一位顾客却走近并对她表示好奇:“你怎么有钱买这些?你是受伤了吗,还是起诉别人了?”

 

A.D.A. 一代人在成长过程中期待着权利,而与此同时心中的愤懑也推动着他们不断进行抗争。纽约州罗切斯特市 32 岁的斯蒂芬妮(Stephanie Woodward) 说:“我们中更多的残疾人逐渐在自豪中成长起来。”

 

斯蒂芬妮出生时患有脊柱裂,在她听说 A.D.A. 时年仅七八岁。她刚开始在学校使用轮椅时,就有一位老师抱怨这有安全隐患。第二天,她父亲去到学校要求道歉。得知校长不在时,她的父亲——一名电工指出,这是女儿的权利,并宣称要找一名 A.D.A. 律师。 这种“威胁”产生了效果。斯蒂芬妮回忆起此事:“什么是 A.D.A. ?我需要了解它,因为它有如此大的作用。”

 

如今,斯蒂芬妮是一名残疾人律师和积极分子。在一张广为流传的照片上,她于 2017 年 6 月在美国参议院办公室被捕,手被绳子系在粉红色轮椅的后面——而被捕则是因为她和残疾人组织 Adapt 的成员一起抗议美国共和党废除《可负担医疗法案》。

 

对于残疾人来说,能否获得医疗保健服务对他们可能是件生死攸关的事

 

他们是奥巴马医改,尤其是医疗补助计划扩张中受益最大的群体之一。这些激进的行动派维权人士,尤其是年轻人们不惧被捕的姿态,以及他们在争取奥巴马医改的斗争中所产生的影响,增强了他们的政治权力,至少与民主党人一样。

 

值得注意的是,民主党提名的总统候选人拜登,谈到将对患有残疾的年轻人和老年人扩大家庭护理,这也是斯蒂芬妮抗议活动的核心问题,因为这“仅仅是一项绝对的、基本的权利”。

 

成功进行残障人士权利抗议的历史由来已久。休曼(Judith Heumann) 被认为是该运动的创始人,他于 1977 年在旧金山领导了为期 26天 的占领联邦大楼的抗议事件,并迫使卡特政府通过了《康复法案》,这部法律被认为是A.D.A.的前身。

 

她最近的回忆录《成为休曼》和 Netflix 纪录片《Crip Camp:残疾革命》都讲述了这个故事。Heumann 从婴儿时期就患有小儿麻痹症,现年 72 岁,是一代又一代领导人的良师益友。

 

她说:“ A.D.A. 一代希望他们的生活能因为 A.D.A. 变得更好,但他们同样认为 A.D.A. 的改革力度仍然不够彻底。”

 

33 岁的玛利亚 (Maria Town) 患有脑瘫,是美国残疾人协会的主席和首席执行官。她说,早期一代的运动以“ 60 年代的民权斗争和 70 年代的女权斗争”为榜样。如今,婚姻平等运动、为《可负担医疗法案》而战,以及 Black Lives Matter 这一系列运动,都让 A.D.A. 一代的成员备受鼓舞。

 

一个结果是,他们对残疾公正有了更广泛的看法,从而对其他相关的问题和被边缘化的群体有了更包容的态度。

 

在乔治·弗洛伊德死后,29 岁的凯丽 (Keri Gray) 于 6 月在白宫前举行的抗议活动中,帮助组织了数十名残疾人举着“ Black Disabled Lives Matter ”的标语。

 

作为一个多元化和包容性咨询顾问, 对曾因幼时患上癌症而失去了一条腿的 Gray 来说,警方的治安也和残疾问题也有很强的相关性:根据司法部的数字,在美国的监狱中,至少有三分之一的人因为相关的原因身上带有残疾

 

她认为在此次 COVID-19 疫情中也涉及到了一些残疾和种族正义问题非裔和拉丁裔死于冠状病毒的人数远高于白人,部分原因是获得医疗保健的机会不平等,以及他们患有的其他既往性疾病,包括糖尿病和慢性肺病等,这些疾病使得这些人在受到感染时会遭受更大的风险。

 

现在的残疾人中年轻人的比例比过去更多,或者说,至少有更多年轻人愿意接受这个标签。根据美国大学健康协会的数据,如今,几乎四分之一的大学生报告患有抑郁症这比 2000 年十分之一的比例要高得多

 

协会首席研究员霍班 (Mary T. Hoban) 说,学生们面临一个倍具压力的世界:来自社交媒体的压力、对学校枪击事件的恐惧,以及由于大流行带来的许多破坏。她说,寻求心理健康服务的人比以前要多得多。原因之一是,A.D.A.要求学校做出一些调整,比如允许考试时使用私人房间,或者允许学生请假,从而消除了人们对心理健康问题的一些偏见

 

A.D.A. 一代的成员也会通过社交媒体见面并组织活动。2006 年,18 岁的 Ari Ne ' eman 在线上创立了“自闭症自我倡议网络”( Autistic Self Advocacy Network ),就社会上对于自闭症的主流看法发起挑战,这种看法正是由父母这一代和研究人员所塑造的,在很大程度上,他们将自闭视为一种悲剧

 

对于自闭症患者来说,这与他们生活是相悖的,实际上他们的生活很富足,而且 A.D.A. 带来的承诺让他们雄心勃勃。他和其他人通过写作和组织活动来打破对自闭症的刻板形象。最近一项刊登在新闻上的学术研究,称赞他们的工作对自闭症患者生活的正面描述带来了戏剧性的转变。

 

现在在布兰迪斯大学残疾政策研究所做访问学者的 Ne ' eman 说,“在网上寻找自闭症社群很重要,因为它告诉我你实际上并不需要将专业人士所描述的关于你的一切当做真理。”

 

拥有大胆思考的自由是 A.D.A. 一代最重要的标志。当米卡 (Micah Fialka-Feldman) 帮助他的姐姐搬到大学宿舍后,他决定自己也要体验一把宿舍生活。当时,他需要乘坐两个小时的巴士前往底特律郊外一所大学,修读为智障和唐氏综合症的学生开设的非学位课程。当大学说他不能住在校园里时,他利用 A.D.A. 提起诉讼,并于 2009 年获胜。

 

如今,他在雪城大学教育学院担任助教。他帮助给论文打分,阅读学生的文章,并与未来的教育者们谈论智力障碍到底是什么样的。



推荐 0